Comment la rougeole peut changer une vie

Au début des années 1990, nous vivions à Berlin, en Allemagne. Nous étions jeunes et plein de projets d’avenir. Anke, mon épouse travaillait comme infirmière et je venais de commencer ma carrière professionnelle en tant qu’ingénieur. Nous sommes devenus une petite famille quand Julian, notre fils aîné, est né au printemps 1992. Nous avons construit notre « nid », nous avions de bons amis et d’agréables voisins, et nous étions tout simplement heureux de vivre comme n’importe quelle autre jeune famille.

Nous étions contents et reconnaissants, comme probablement la plupart des parents. Deux ans plus tard, au cours de l’été 1994, notre deuxième enfant, Maximilien, a vu le jour et notre famille était au comble du bonheur. À l’époque, nous n’avions pas la moindre idée de la façon radicale dont nos vies allaient changer quelques années plus tard.

Max s’est avéré être à la fois une bénédiction et une source permanente de défis à relever : il avait une telle énergie et une telle vitalité qu’il était parfois difficile de le canaliser. Mais c’était aussi un bébé plein de charme. Il a conquis son entourage en un rien de temps.

Max en 2005

Lorsqu’il est tombé malade au cours de l’hiver 1994/1995, nous étions un peu inquiets à cause de son jeune âge. Après tout, il n’avait que six mois quand il a été durement frappé par la rougeole. Il était beaucoup trop tôt pour qu’il soit vacciné, mais pas trop tôt pour l’infection. Pendant plusieurs jours, il a eu une forte fièvre, et son pédiatre craignait alors qu’il ne fasse des complications. Et c’est ce qui est arrivé : ses poumons ont été atteints, une toux sèche est apparue et il avait même parfois du mal à respirer. Nous étions inquiets, mais nous n’avions aucune idée des complications potentiellement mortelles de la rougeole, et personne ne nous en avait jamais parlé.

Au bout de quelques semaines, tout était rentré dans l’ordre. Max avait récupéré. Lorsque le printemps est arrivé, notre petit garçon plein de vitalité et d’énergie était de retour parmi nous. Ce que nous ignorions à l’époque c’est qu’il ne resterait avec nous que pendant encore 10 ans.

Alors que Max était en CE2, ses performances en mathématiques ont soudainement baissé.

Au début nous avons mis cela sur le compte de son hyperactivité et de ses difficultés occasionnelles de concentration. Mais ensuite, il a commencé à avoir un comportement étrange, seulement pendant de courts instants, mais de plus en plus fréquemment. Nous n’avons pas compris qu’il s’agissait des premiers signes…

La première crise d’épilepsie s’est produite en octobre 2004. Max cessait alors toute activité, d’une seconde à l’autre, il s’asseyait, le regard vide. Juste pendant quelques secondes ou parfois une minute. Lorsque la crise était terminée, il ne gardait aucun souvenir de l’épisode. Nous avons appris que ce type de crises d’épilepsie s’appelle des « absences ».

Les médecins nous ont dit que les enfants étaient parfois sujets à ce type d’épilepsie au seuil de la puberté. Nous avons donc pensé que cela serait sans doute temporaire et finirait par disparaître. Mais c’était un signe de mauvais augure : L’EEG de Max qui avait été réalisé peu de temps après sa première crise n’était pas du tout normal. Il comportait des courbes qui n’auraient pas dû y être. Les médecins ont essayé de juguler les crises par un mélange spécial d’anticonvulsivants. Et en fait, le traitement a été bénéfique, pendant quelques semaines.

Entre décembre 2004 et février 2005, notre enfant chéri semblait être de retour. Nous avons cru que, finalement, nous maîtrisions la situation et que les crises finiraient par s’en aller. Nous ne nous sommes pas inquiétés qu’il n’aille plus à l’école, parce qu’il était incapable de suivre la classe.

Nous avons ignoré le fait qu’il était incapable de se souvenir de ce qui s’était passé quelques heures auparavant.

Nous avons ignoré le fait que son comportement devenait de plus en plus… Nous ne voulions pas voir la réalité en face.

Les crises sont revenues en mars. Fortes, fréquentes et différentes. Les médecins nous ont envoyé dans l’un des meilleurs centres d’Allemagne pour le traitement de l’épilepsie, à Kehl-Kork. Il a suffi de quelques examens pour confirmer les pires craintes : Max a été diagnostiqué avec une panencéphalite sclérosante subaiguë (PSS), une complication tardive d’une rougeole contractée à un très jeune âge. Rare, mais mortelle – dans tous les cas, sans exception.

Il a nous été très difficile de nous rendre compte qu’ils parlaient de notre petit garçon de 10 ans, si brillant, si joyeux, si vif.

Nous étions abasourdis, désespérés ; nous ne comprenions pas que les médecins nous annonçaient que nous allions perdre notre enfant – quoi que l’on fasse, et que ce n’était qu’une question de temps.

Nous nous sommes battus avec acharnement pendant longtemps. Nous avons passé des nuits entières sur Internet à la recherche de ce qui pourrait le sauver, d’un traitement quel qu’il soit, qui pourrait nous éviter de glisser inexorablement sur le chemin de l’inéluctable. Nous sommes entrés en contact avec des chercheurs en médecine en Inde, en Turquie et aux États-Unis. Nous avons fait venir des médicaments homéopathiques d’Inde ; nous avons eu recours à l’interféron-ß, aux vitamines, à l’huile de poisson, aux oligo-éléments, à toute la panoplie des remèdes miracles.

Mais le destin est parfois implacable : en avril 2006, notre enfant nous a dit au revoir pour toujours. Suite à une poussée d’inflammation cérébrale inattendue, il est entré dans un état végétatif. En seulement quelques heures, il a perdu tout ce qu’il avait appris au cours de sa jeune vie. Ses derniers mots ont été : « Je ne sais pas qui vous êtes ». Cela va nous hanter pour le restant de nos jours.

Les années suivantes ont été faites de désespoir, d’incrédulité, d’espoir irréaliste, et de beaucoup d’illusions, mais aussi de colère, et d’une très lente prise de conscience du fait qu’il ne reviendrait jamais. Mais par-dessus tout, il y avait et il y a toujours ce combat perpétuel, de tous les instants, pour survivre, vaille que vaille, en tant que famille. Après tout, Julian, le frère de Max venait juste d’avoir 12 ans lorsque notre famille a été frappée par cette tragédie. Ne méritait-il pas au moins de passer son adolescence dans un environnement aussi proche de la normale que possible ?

Max en 2012

Aujourd’hui, à l’âge de 18 ans, Maximilien est toujours à nos côtés. Son état de santé s’est lentement, mais sûrement aggravé au fil des ans. Il ne peut plus se tenir assis ni maintenir sa tête. Après toutes ces années au cours desquelles il pouvait au moins être nourri comme un bébé, ses capacités de mastication et de déglutition ont récemment régressé considérablement. La régulation thermique de son corps est instable, il a de nombreuses crises, imprévisibles, parfois fortes, parfois à peine perceptibles. Nous le nourrissons à l’aide d’une sonde gastrique et tous ses déplacements se font en fauteuil roulant. Son degré de réaction à son environnement se situe entre faible et nul. Les très bons jours, il rit avec papa ou maman, ou son frère, ou son infirmière quand ils le caressent ou lui adressent la parole.

Max va mourir. Nul ne sait quand ni comment, mais c’est inéluctable. Et nous ne savons pas, si et comment notre famille en tant que telle pourra survivre … Mais ce qui nous rend fous, c’est le fait que tout ceci aurait pu être évité, si la vaccination obligatoire avait protégé davantage d’enfants contre la rougeole et d’autres maladies infantiles dangereuses.

Le virus de la rougeole est extrêmement dangereux. Des milliers d’enfants de par le monde souffrent de complications aiguës, notamment de problèmes cardiaques, surdité, infections oculaires, méningite, hépatite, bronchite, toux sèche et rauque, et bien sûr de complications rares telles que les infections du nerf optique ou la PSS.

D’autres maladies graves comme la variole, la peste ou la poliomyélite sont quasiment éradiquées de cette planète, car une meilleure hygiène et la protection par la vaccination ont permis de repousser ces infections.

Alors, qu’attendons-nous pour en tirer des enseignements ? N’est-ce pas une honte pour un pays développé comme l’Allemagne que la rougeole soit toujours un problème ?

Lorsqu’il s’agit de vaccination, les parents ne sont pas seulement responsables par rapport à leurs propres enfants. Leur décision pour ou contre la vaccination peut avoir des répercussions importantes sur les autres ! Il existe des cas avérés de bébés infectés par la rougeole alors qu’ils étaient sur les genoux de leur mère dans la salle d’attente d’un pédiatre. N’est-ce pas surréaliste ? L’un de ces enfants est décédé, il y a un an, d’une PSS.

Regarder en arrière en pensant à ce que la vie aurait pu être est particulièrement douloureux. Max ne méritait pas ce qui lui est arrivé. Il est presque insupportable d’accepter le fait qu’en d’autres circonstances ou si nous avions vécu, à l’époque, dans un autre pays, notre enfant serait probablement encore en bonne santé. Nous l’avons perdu à tout jamais et nous en avons le cœur brisé. Ce n’est guère que dans nos souvenirs que nous le voyons encore nous faire sourire. Quelquefois, nous manquons de suffoquer du simple fait de penser à lui. Nous ne savons pas pendant combien de temps encore Max sera à nos côtés, mais nous prendrons soin de lui jusqu’à la fin.